Кызылординские вести

С каждым годом количество детей, страдающих аутизмом, увеличивается. Игнорировать проблемы семей, в которых растет ребенок с аутизмом уже нельзя. В нашей стране диагностировать аутизм начали относительно недавно.
Ощутимую поддержку семьям, где растет ребенок-аутист, оказывает частный благотворительный фонд Булата
Утемуратова «Асыл Мирас». Благодаря ему в рамках проекта «Аутизм. Мир один на всех» в июне 2016 года в Кызыл-орде открылся Центр для детей с аутизмом. За диагностической, психолого-педагогической помощью сюда обращаются не только жители нашей области, но и Южно-Казахстанской, Актюбинской, Жамбылской областей, Уральска и Жезказгана. Здесь дети с аутизмом и их родители получают многофункциональную помощь специалистов.
Как сказала заведующая психоло-го-медико-педагогическим кабинетом (ПМПК) Карлыгаш Билялова, в области на учете состоит 58 детишек с диагнозом аутизм. 35 из них школьного возраста, 23 – дошкольного.  20 детей обучается на дому, трое ходят в общеобразовательную школу. Есть и необучаемые дети с тяжелой формой заболевания. Но 58 цифра – условная. Фактически таких ребят больше. Зачастую, далеко не всем был правильно поставлен этот диагноз, да и не всегда родители, особенно из глубинки, обращаются за помощью.
– На примере нашего центра могу сказать, что прогресс в лечении и адаптации детей есть. В первую очередь, изменилось отношение родителей к проблеме. Раньше многие родители старались не афишировать факт, что в семье подрастает особенный ребенок, сейчас многие мамы и папы не боятся открыто рассказать об этом, – говорит исполняющий обязанности руководителя Кызылординского центра «Асыл Мирас» Болатбек Айтпенбетов.  – В задачу нашего центра входит в первую очередь, обучение родителей, чтобы они смогли самостоятельно заниматься с детьми дома. Неустанно, каждый час, каждую минуту. Вот тогда можно будет ожидать реального прогресса в развитии ребенка, – подчеркивает Б. Айтпенбетов.
– Порядка 90 процентов наших подопечных сделали хороший рывок в развитии. Упорству их родителей можно только позавидовать. Ведь чтобы адаптировать ребенка в социум, нужны усилия, в первую очередь, самих родителей.
   Специалист областного центра «Асыл Мирас»  Дана Баймаганбетова, занимается диагностированием и выявлением заболевания, и считает, что в помощи нуждается не только ребенок, но и вся семья, ведь зачастую некоторым бывает сложно принять диагноз.
– Родители начинают водить своих чад к знахарям, обращаются к нетрадиционной медицине. Между тем, ранняя диаг-
ностика заболевания поможет быстрее начать адаптацию детей к повседневной жизни, – говорит собеседница. – Методик реабилитации много, но в каждом случае нужен индивидуальный подход, все зависит от степени нарушений. С такими детьми необходимо постоянно заниматься, иначе они накрепко закроются в своем «панцире».  Основные симптомы, которые характеризуют синдром аутизма в его классической форме – это неспособность вступать в контакт с другими людьми, аутичный ребенок испытывает трудности в общении. Часто у них бывает задержка речевого развития. Выявить симптомы болезни можно. К примеру, есть повод насторожиться, если к трем  месяцам малыш не проявляет оживления при появлении родителей, отсутствует глазной контакт, наблюдается повышенная или наоборот пониженная чувствительность к световым, шумовым раздражителям. К сожалению, многие родители не обращают внимания на замкнутость детей, излишнюю застенчивость, не говоря уже о задержке речевого развития.
– Ближе к трем годам признаки аутизма начали проявляться у моего сына все отчетливее, – говорит мама 13-летнего Ильяса Бейбит Алмаганбетова. – Мы обратили внимание на то, что сын не откликается на свое имя. Сначала грешили на слух. Нас направили на лечение в Аксайскую клинику в Алматы, там проверили слух, с ним все в порядке. Не скрою, диагноз прозвучал, как гром среди ясного неба. Но паниковать не стали, начали искать пути по решению проблемы. Слава богу, прогресс в развитии сына есть. Успешно реабилитироваться Ильясу помогает центр «Асыл Мирас», наша любовь к сыну и терпение. Ильяс, как и все его сверстники, посещал детский сад, адаптация к нему проходила непросто: мальчик сторонился сверстников. Но со временем стал гораздо
общительнее. Сейчас общеобразовательную программу сын проходит на дому.    
Как говорит специалист центра Айгуль Аширбекова, работа с детьми с расстройством аутистического спектра требует терпения. Нужно неустанно заниматься с ребенком, 24 часа семь дней в неделю, эффект обязательно будет. Психологическая поддержка нужна и родителям. Многие из них часто не верят в себя и ребенка.
– В нашем центре работа с детьми ведется в шести направлениях по специальным программам, – говорит Айгуль.
– Это ранняя поддержка от рождения до 3 лет, обучающие навыки от 3 до 7, жизненные навыки от 7 до 15 лет. Если с ранней поддержкой и обучением все более или менее понятно, то работа по программе «жизненные навыки» – это отдельная очень кропотливая работа. Ведь большинство аутентичных детей не обладают элементарными навыками личной гигиены. Не умеют чистить зубы, мыть руки. И их приходится учить самым простым вещам пошагово: закрывать двери, надевать одежду, обуваться, есть не руками, а с помощью столовых приборов…
…Акнур не говорила до пяти лет, произносила только отдельные односложные слова, почти не улыбалась, не реагировала на внешние раздражители. В местной клинике «Нейромед» девочке поставили предварительный диагноз – расстройство аутистического спектра, потом посчастливилось попасть к российским специалистам, консультировавшим в Кызыл-орде. Диагноз подтвердился. Дальше – сложная реабилитация в Грузии, затем – в центре «Асыл мирас».
– Когда по приезде из Грузии дочка бросилась к папе с объятиями, а о таком мы раньше и не могли мечтать, я поняла – прогресс есть. Нужно только неустанно заниматься с ребенком, – говорит мама Алтынгуль Дуйсенгазиева. – Методика центра «Асыл Мирас» помогает нам посмотреть на мир глазами деток, больных аутизмом. Моя дочка плохо переносит громкие звуки, поэтому приходится обучаться на дому. Большинство детей-аутистов словно живут в своем мире: не смотрят в глаза, не отзываются на имя, не любят прикосновений, болезненно воспринимают звуки… Если раньше Акнур сторонилась сверстников, то сейчас у нее появились подруги. Она боялась общественного транспорта, замкнутого пространства, но благодаря занятиям спокойно переносит поездки в автобусе.
К сожалению, интеграция в общество детей-аутистов остается актуальной проб-
лемой. Хотя также дети при правильной реабилитации, могут обучаться в общеобразовательной школе. К примеру, трое детей с диагнозом аутизм посещают школы Кызылорды на основах инклюзивного обучения. По словам психологов, общение обычных детей и ребятишек с диагнозом «аутизм» идет на пользу и тем и другим. Здоровые сверстники привыкают, что рядом могут находиться люди, к которым нужен особенный подход, общаясь с аутистами, они учатся терпению, мило-
сердию, взаимопониманию. Если дети более толерантны к своим особенным сверстникам, то далеко не все родители относятся с пониманием к особым одноклассникам своего ребенка. Нет лекарств, излечивающих аутизм, как нет пока еще достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свои ряды. А это для детей с диаг-нозом аутизм гораздо важнее, чем поиск волшебной пилюли.